Правительство распорядилось направить на эти цели в качестве первого транша 10 миллиардов рублей. Всего в бюджете РФ на 2021 год на лекарства для тяжелобольных детей заложено 60 миллиардов рублей. Средства будут распределяться созданным по указу Президента фондом «Круг добра».
Учредителем данного фонда, который организован специально для помощи детям с редкими заболеваниями, является Минздрав России. Источником средств станет повышение НДФЛ для тех, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. В экспертный совет фонда включены главные внештатные специалисты министерства, медики, представители научных, образовательных и общественных организаций. Совет определит перечень жизнеугрожающих, хронических заболеваний и категорий детей, для лечения которых будут приобретаться лекарства. Необходимые препараты и изделия планируется закупать для каждого конкретного ребенка, после изучения заявок и медицинских документов, представленных регионами.
«Это очень важное решение – Президент и Правительство уделяют данному вопросу самое пристальное внимание, – отметила председатель комитета Волгоградской областной Думы по охране здоровья, Заслуженный врач России Наталья Семёнова. – Для лечения редких (орфанных) заболеваний часто используется новейшие разработки фармацевтической науки. Это – дорогостоящие препараты, цена которых доходит до сотен миллионов рублей. Справиться в одиночку с такой нагрузкой региональным бюджетам крайне тяжело. Поэтому на федеральном уровне нашли возможность выделить для обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями дополнительные средства. Напомню, Волгоградская областная Дума неоднократно поднимала тему орфанных заболеваний. По нашей инициативе Южно-Российская Парламентская Ассоциация приняла обращение к Правительству, в котором подчеркивалась необходимость особой заботы государства о таких пациентах. Детей, больных этими недугами, к сожалению, не мало, чтобы обеспечить их нужными лекарствами, разработан реальный механизм, определен порядок финансирования. Мы рассчитываем, что созданный фонд в скором времени начнет активно работать и оказывать помощь маленьким пациентам, в том числе живущим в нашем регионе».